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特定医療費(指定難病)

まだ梅雨明け宣言が無いが、自分的には24日に梅雨明け!で、これからのぐずつきは台風の影響と割り切る。
ほら、鳥も羽を干している! (アオサギ)
アオサギ・1

(カワウ)
かわう・1

本日、特定医療費(指定難病)の更新のため臨床調査個人票を病院まで取りに行って来ました。
(ついでに?眼科受診・白内障手術の経過観察:もう来なくて良いといわれた)

臨床調査個人票:症状の概要、経過、特記すべき事項など
他院にてALアミロイドーシスと診断、MP療法を施行されていた。
その後2015年12月当医院紹介となり、2016年1月よりリツキサン治療施行。
腎機能低下・四肢の痛みまでの症状が持続しており、2016年7月よりMD療法開始とした。
現在も入退院を繰り返しながら定期的にMD療法を実施している。
2019年7月MD療法13サイクル目施行。
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はじめまして

hanaoyajiblogさん
はじめまして。いつもブログ読ませてもらってます。体調の方は大丈夫でしょうか。
私の母が7月ALアミロイドーシスと診断され7月よりBD療法を開始しようやく1コースが終わりました。クレアチニンは1.02まで下がりましたが、アルブミン、総蛋白は低く、下半身の浮腫が強いです。治療により劇的に改善する病気ではないのですかね。また維持療法はいつまで継続するか毎日が不安ですが、hanaoyajiblogさんのブログを読み、元気をもらっています。
治療大変だと思いますが、無理せず頑張ってください。

Re: はじめまして

ichigoさん 
コメントありがとうございます。
そして、お母様にお見舞い申し上げます。

診断され直ぐにBD療法と云うことは多発性骨髄腫と合併ですか?
ALアミロイドーシスの標準治療は骨髄移植又はMD療法が保険適当ですので、
BD療法開始は症状に緊急性が有ったか多発性骨髄腫の合併を想像してしまいました(素人判断ですが)。

ALアミロイドーシスもアミロイドの沈着する臓器により症状も治療方針も異なるので同病者の経験や
治療方法もあまり参考にならない事が多いですね!

下手な写真ブログが主体ですが、我慢してお付き合いください。

お返事ありがとうございました。骨髄穿刺の結果、多発性骨髄腫は否定されましたが、MGUSと言われております。多発性骨髄腫にならないように…と腎アミロイドーシスのため、BD療法が開始となりました。
再来週より2コース目です。
難しい疾患なのですね。色々な方のブログをみながら、私自身参考にさせて頂いてます。

Re: タイトルなし

ichigoさん 
多発性骨髄腫などと申し失礼しました!

MGUS(エムガス)+腎アミロイドーシスでしたか、
私はWM+腎アミロイドーシスですから似ているのかも知れませんね!
情報交換できると嬉しいです。

情報交換できると嬉しいです。
hanaoyajiblogさんのブログで、元気な様子がわかり、私の親も治療をして元気でいられると考えられるようになりました。本当に心強いです。
本日1コースの4回目の注射が終わりました。そして、一時退院となり、再来週また2コース目の入院予定です。
プロフィール

hanaoyajiblog

Author:hanaoyajiblog
2008年7月 原発性マクログロブリン血症とALアミロイドーシス併発と診断される。

2009年2月15日同病者と情報交換のためにYahoo!ブログを開設する。
と言っても趣味の写真を張り付ける事と約3か月に1度の検査報告・・・。
2019年4月Yahoo!ブログ終了の通知を機にFC2ブログに移行する。

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