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第18回(13クール目) Dara-CyBorD療法(通院:2月3日)

第18回(13クール目) 2月3日の通院治療
2月からのDara-CyBorD療法に変わり1年が経ちました、治療前のIgM値=983Hが6月には402Hまで下がり順調でしたがここに来て徐々に上がって今回の検査で859Hでした。
FLCκ値も45.7Hから6月に15.4まで下がったがそれからは少し高めに推移してたが今回の検査で15.4に戻りました。
Dara-CyBorD療法は最長24サイクルまで約2年間治療を行うのですが、10ヶ月目で効果が無くなったと判断できます。
Dara-CyBorD療法はIgM型にあまり効果が無いという報告も有るようです。
主治医から治療法を変えて見ようと提案有り、リツキサン+ベンダムスチン(RB療法) ALアミロイドーシスでは無くWMの治療に成るので指定難病医療費助成は受けられないとの事。(前々回の主治医の提案)
前回は初期に行ったMP療法に効果が認められたので再開の検討も有りとの事
今回はまたベンダムスチンの使用も考えているようでした。

ALアミロイドーシス 血液検査や尿検査で病気の状態を知る
検査の項目 調べられること 正常値  単位     10月4日 11月1日 12月6日 1月6日  2月3日
血清中FLC アミロイドの量 κ:3.3~19.4 mg/L  17.0     18.3     15.4     15.4
                   λ:5.7~26.3        7.7       7.4       7.6       8.0
                 κ/λ比:0.26~1.65  2.21H   2.47H    2.03H   1.93H
尿酸窒素  腎臓の様子   8~20  mg/dL     57H     55H       51H      45H      63H   
クレアチニン       0.65~1.07  mg/dL   2.34H  2.25H    1.76H   1.92H   2.12H
アルブミン          4.1~5.1   g/dL       3.3L     3.4L     3.4L      3.3L     3.4L
eGFR            ≧60 mL/min/1.73㎡  22.8L    23.8L   31.1L    28.3L   25.3L

血液検査の違いを見ると大きな違いは下記の通り、薬が効いてくる事をことを願います
         6月21日 7月5日 8月2日 9月6日 10月4日 11月1日 12月6日  1月6日  2月3日
IgM        402H    446H   477H   525H    554H    606H    719H    711H    859H
IgG         61L      77L       61L     72L      86L      71L       60L       40L      47L
IgA           7L       7L         7L      9L       11L       9L        12L        8L       10L
eGFR      26.8L   24.6L   21.6L   23.0L  22.8L    23.8L    31.1L   28.3L    25.3L
WBC       4160   5260     4480   4870    4060    3830     4740    5140    5110
RBC        228L    233L     233L   242L    240L    262L     257L     252L    284L
HGB        7.6L    7.8L      7.9L     8.0L     8.1L     8.6L      8.5L     8.2L    9.1L
PLT         17.8    20.6      21.0     21.2     22.2     24.0     21.9     21.8   25.3

前回の診療での予定は2月にDara-CyBorD療法を最終としていましたが、3月もDara-CyBorD療法を行い4月に主治医変更で今後の方針を決めて行く事に成りそうです。まだ主治医引継ぎが出来ていないのでしょうね!
主治医はIgM値の上昇を気にしているのでMWの治療薬として承認されているベンダムスチンが有効と考えていますが、MP療法後無治療期間が5年10ヶ月間あった事を考えるとMP療法再開も有力だね、まだIgM値も3桁台なので4月からの新主治医とじっくり考えてみます。

第17回(12クール目) Dara-CyBorD療法(通院:1月6日)

第17回(12クール目) 1月6日の通院治療
2月からのDara-CyBorD療法に変わり11ヶ月経ちました、治療前のIgM値=983Hが6月には402Hまで下がり順調でしたがここに来て徐々に上がって今回の検査で711Hでした。
FLCκ値も45.7Hから6月に15.4まで下がったがそれからは少し高めに推移してたが今回の検査で15.4に戻りました。
Dara-CyBorD療法は最長24サイクルまで約2年間治療を行うのですが、10ヶ月目で効果が無くなったと判断できます。
Dara-CyBorD療法はIgM型にあまり効果が無いという報告も有るようです。
主治医から治療法を変えて見ようと提案有り、リツキサン+ベンダムスチン(RB療法) ALアミロイドーシスでは無くWMの治療に成るので指定難病医療費助成は受けられないとの事。(前回と前々回の主治医の提案)
今回は初期に行ったMP療法に効果が認められたので再開の検討も有りとの事

ALアミロイドーシス 血液検査や尿検査で病気の状態を知る
検査の項目 調べられること 正常値  単位     9月6日 10月4日 11月1日 12月6日  1月6日
血清中FLC アミロイドの量 κ:3.3~19.4 mg/L  18.6   17.0     18.3     15.4
                   λ:5.7~26.3        8.3    7.7       7.4       7.6
                 κ/λ比:0.26~1.65  2.24H  2.21H   2.47H    2.03H
尿酸窒素  腎臓の様子   8~20  mg/dL     62H     57H     55H      51H       45H
クレアチニン       0.65~1.07  mg/dL   2.32H  2.34H  2.25H   1.76H     1.92H
アルブミン          4.1~5.1   g/dL       3.3L    3.3L     3.4L     3.4L       3.3L
eGFR            ≧60 mL/min/1.73㎡  23.0L  22.8L    23.8L   31.1L     28.3L

血液検査の違いを見ると大きな違いは下記の通り、薬が効いてくる事をことを願います
         6月7日 6月21日 7月5日 8月2日 9月6日 10月4日 11月1日 12月6日  1月6日
IgM        428H   402H    446H   477H   525H    554H    606H    719H    711H
IgG         91L     61L      77L       61L     72L      86L      71L       60L       40L
IgA          10L       7L       7L         7L      9L       11L       9L        12L       8L
eGFR      25.0L   26.8L   24.6L   21.6L   23.0L  22.8L    23.8L    31.1L   28.3L
WBC       4530    4160   5260     4480   4870    4060    3830     4740    5140
RBC        241L    228L    233L     233L   242L    240L    262L     257L     252L
HGB        8.0L    7.6L    7.8L      7.9L     8.0L     8.1L     8.6L      8.5L     8.2L
PLT         19.9    17.8    20.6      21.0     21.2     22.2     24.0     21.9     21.8

今後の予定は2月にDara-CyBorD療法を最終とし、3月は様子見、4月に主治医変更で今後の方針を決めて行く事に成ります。

第16回(11クール目) Dara-CyBorD療法(通院:12月6日)

第16回(11クール目) 12月6日の通院治療
2月からのDara-CyBorD療法に変わり10ヶ月経ちました、治療前のIgM値=983Hが6月には402Hまで下がり順調でしたがここに来て徐々に上がって今回の検査で719Hでした。
FLCκ値も45.7Hから6月に15.4まで下がったがそれからは横ばいで今回の検査では18.3でした。
Dara-CyBorD療法は最長24サイクルまで約2年間治療を行うのですが、10ヶ月目で効果が無くなったと判断できます。Dara-CyBorD療法はIgM型にあまり効果が無いという報告も有るようです。
主治医から治療法を変えて見ようと提案有り、リツキサン+ベンダムスチン(RB療法) ALアミロイドーシスのでは無くWMの治療に成るので指定難病医療費助成は受けられないとの事。
もうしばらく様子を見て年が明けてから治療変更かな?(ここまでは、前回の診察と同様)
11月1日に行った[CT検査]レポート
所見: 2019/08/27CT,2021/07/30PET/CTを参照してます。
リンパ節の有意腫大は認められません。
左肺低に索状瘢痕影が認められます。
肝嚢胞、両腎嚢胞を認めます。
その他、肺野や腹空内実質臓器にリンパ腫病変を疑う所見は認められません。
胸水、腹水なし。
診断
*有意なリンパ節腫大(-)

主治医のS先生は現在受持ち患者数を減らしています。(フェードアウトかな?)
私の場合も今の治療を1年間続けた後、新しいステージに切り替えと同時に主治医変更の予定(来年4月)

ALアミロイドーシス 血液検査や尿検査で病気の状態を知る
検査の項目 調べられること 正常値  単位     8月2日 9月6日 10月4日 11月1日 12月6日
血清中FLC アミロイドの量 κ:3.3~19.4 mg/L  18.0     18.6   17.0     18.3
                   λ:5.7~26.3        9.1       8.3    7.7       7.4
                 κ/λ比:0.26~1.65  1.98H   2.24H  2.21H   2.47H
尿酸窒素  腎臓の様子   8~20  mg/dL     60H     62H     57H     55H      51H
クレアチニン       0.65~1.07  mg/dL   2.46H   2.32H  2.34H  2.25H   1.76H
アルブミン          4.1~5.1   g/dL       3.2L    3.3L    3.3L     3.4L     3.4L
eGFR            ≧60 mL/min/1.73㎡  21.6L  23.0L  22.8L    23.8L   31.1L

血液検査の違いを見ると大きな違いは下記の通り、薬が効いてくる事をことを願います
         5月24日 6月7日 6月21日 7月5日 8月2日 9月6日 10月4日 11月1日 12月6日
IgM        423H   428H   402H    446H   477H   525H    554H    606H    719H
IgG         106L     91L     61L      77L       61L     72L     86L      71L       60L
IgA           9L      10L       7L       7L         7L      9L       11L       9L        12L        
eGFR      26.1L   25.0L   26.8L   24.6L   21.6L   23.0L  22.8L    23.8L    31.1L
WBC       4770    4530    4160   5260     4480   4870    4060    3830     4740
RBC        232L    241L    228L    233L     233L   242L    240L    262L     257L
HGB        7.9L     8.0L    7.6L    7.8L      7.9L     8.0L     8.1L     8.6L      8.5L
PLT         21.3    19.9    17.8    20.6      21.0     21.2     22.2     24.0     21.9

全体的に平衡を保っている、FLCのκ/λ比は基準値に達してないが、κ及びλ共に基準値内なのでアミロイドの沈着が減ってくれることを願っている! アミロイドの沈着は減っても壊れた腎臓は元に戻らない人口透析にならない様に食い止めるだけだ!
eGFRが31.1計測誤差も有るだろうが約2年振りの30超えで少し安心出来る!

第15回(10クール目) Dara-CyBorD療法(通院:11月1日)

第15回(10クール目) 11月1日の通院治療
2からのDara-CyBorD療法に変わり10ヶ月経ちました、治療前のIgM値=983Hが6月には402Hまで下がり順調でしたがここに来て徐々に上がって今回の検査で606Hでした。
FLCκ値も45.7Hから6月に15.4まで下がったがそれからは横ばいで今回の検査では17.0でした。
Dara-CyBorD療法は最長24サイクルまで約2年間治療を行うのですが、10ヶ月目で効果が無くなったと判断できます。Dara-CyBorD療法はIgM型にあまり効果が無いという報告も有るようです。
主治医から治療法を変えて見ようと提案有り、リツキサン+ベンダムスチン(RB療法) ALアミロイドーシスのでは無くWMの治療に成るので指定難病医療費助成は受けられないとの事。
もうしばらく様子を見て年が明けてから治療変更かな?

ALアミロイドーシス 血液検査や尿検査で病気の状態を知る
検査の項目 調べられること 正常値  単位     7月5日 8月2日 9月6日 10月4日 11月1日
血清中FLC アミロイドの量 κ:3.3~19.4 mg/L  16.0    18.0     18.6   17.0
                   λ:5.7~26.3        7.8      9.1       8.3    7.7
                 κ/λ比:0.26~1.65  2.05H  1.98H   2.24H  2.21H
尿酸窒素  腎臓の様子   8~20  mg/dL     58H     60H     62H     57H     55H
クレアチニン       0.65~1.07  mg/dL   2.18H  2.46H   2.32H  2.34H  2.25H
アルブミン          4.1~5.1   g/dL       3.2L     3.2L    3.3L    3.3L    3.4L
eGFR            ≧60 mL/min/1.73㎡  24.6L   21.6L  23.0L  22.8L   23.8L

血液検査の違いを見ると大きな違いは下記の通り、薬が効いてくる事をことを願います
         5月10日 5月24日 6月7日 6月21日 7月5日 8月2日 9月6日 10月4日 11月1日
IgM        425H    423H   428H   402H    446H   477H   525H    554H    606H
IgG         100L     106L     91L     61L      77L       61L     72L     86L      71L
IgA           11L       9L      10L       7L       7L         7L      9L       11L       9L
eGFR      29.1L   26.1L   25.0L   26.8L   24.6L   21.6L   23.0L  22.8L    23.8L
WBC       4320    4770    4530    4160   5260     4480   4870    4060   3830
RBC        225L    232L    241L    228L    233L     233L   242L    240L    262L
HGB        7.6L     7.9L     8.0L    7.6L    7.8L      7.9L     8.0L     8.1L    8.6L
PLT         20.5     21.3    19.9    17.8    20.6      21.0    21.2     22.2     24.0

全体的に平衡を保っている、FLCのκ/λ比は基準値に達してないが、κ及びλ共に基準値内なのでアミロイドの沈着が減ってくれることを願っている! アミロイドの沈着は減っても壊れた腎臓は元に戻らない人口透析にならない様に食い止めるだけだ!
ALBもRBCも上昇してきたので調子は良い、今日は暖かかったのそう感じるのかな?

第14回(9クール目) Dara-CyBorD療法(通院:10月4日)

第14回(9クール目) 10月4日の通院治療
2008年7月 原発性マクログロブリン血症とALアミロイドーシス併発と診断されてから既に15年目に突入している当初は患者余命や治療による生存率などを検索すると治療法は確立されてなく短命であることが記されていた。したがって、このままだと年金が貰えないと焦った(笑い)。 
それでも、数年前から年金生活になり恩恵に与っている、血液の癌と難病に患い先は短いと思いながらも難病指定で治療費も減額されるので高額な治療も続けられる、おかげ様で傍目には元気そうに見えるかな?(至って元気です)

同病のアントニオ猪木さんが亡くなりました ご冥福をお祈り申し上げます
心アミロイドーシスを発病したのが2019年とせれ発病から3年?いや発覚から3年だと思います。
糖尿病の影に別の病が隠れてしまったのでは? 心アミロイドーシスによる心肥大や不整脈もスポーツ心臓と思われたのかも知れません。それでもプロレスラーとしての79歳は長生きの方なのかな?などと考えています。

私がアントニオ猪木さんの年齢まで生きるには、後10年以上生きなくてはなりません、100歳まで生きるつもりですが少し不安も有ります。最近健康寿命という言葉をよく聞きますが原発性マクログロブリン血症とALアミロイドーシス併発と診断された時から健康寿命は終えたのかな?まだ自立した生活を送れるしコロナが明けたら旅行にも行きたい、「元気が有れば何でも出来る」と思っている内は健康寿命中で有りたい。

ALアミロイドーシス 血液検査や尿検査で病気の状態を知る
検査の項目 調べられること 正常値  単位     6月21日 7月5日 8月2日 9月6日 10月4日
血清中FLC アミロイドの量 κ:3.3~19.4 mg/L            16.0    18.0     18.6
                   λ:5.7~26.3                 7.8      9.1        8.3
                 κ/λ比:0.26~1.65            2.05H  1.98H   2.24H
尿酸窒素  腎臓の様子   8~20  mg/dL     37H     58H     60H     62H     57H
クレアチニン       0.65~1.07  mg/dL   2.02H  2.18H  2.46H   2.32H  2.34H
アルブミン          4.1~5.1   g/dL       3.0L     3.2L     3.2L    3.3L    3.3L
eGFR            ≧60 mL/min/1.73㎡  26.8L   24.6L   21.6L  23.0L  22.8L

血液検査の違いを見ると大きな違いは下記の通り、薬が効いてくる事をことを願います
         4月26日 5月10日 5月24日 6月7日 6月21日 7月5日 8月2日 9月6日 10月4日
IgM        464H     425H    423H   428H   402H    446H   477H   525H   554H
IgG          93L     100L     106L     91L     61L      77L       61L     72L     86L
IgA           7L        11L       9L      10L       7L       7L         7L      9L       11L
eGFR      21.5L    29.1L   26.1L   25.0L   26.8L   24.6L   21.6L   23.0L  22.8L
WBC       4840    4320    4770    4530    4160   5260     4480   4870    4060
RBC        222L     225L    232L    241L    228L    233L     233L   242L    240L
HGB        7.5L      7.6L     7.9L     8.0L    7.6L    7.8L      7.9L     8.0L     8.1L
PLT         18.4      20.5     21.3    19.9    17.8    20.6      21.0    21.2     22.2

全体的に平衡を保っている、FLCのκ/λ比は基準値に達してないが、κ及びλ共に基準値内なのでアミロイドの沈着が減ってくれることを願っている!
プロフィール

hanaoyajiblog

Author:hanaoyajiblog
2008年7月 原発性マクログロブリン血症とALアミロイドーシス併発と診断される。

2009年2月15日同病者と情報交換のためにYahoo!ブログを開設する。
と言っても趣味の写真を張り付ける事と約3か月に1度の検査報告・・・。
2019年4月Yahoo!ブログ終了の通知を機にFC2ブログに移行する。

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